61岁渐冻人眨眼写12万字自传想上中国梦想秀dd-【新闻】

发布时间：2021-04-06 04:42:59 阅读：次来源：护腿厂家

61岁渐冻人眨眼写12万字自传想上《中国梦想秀》

成都人龚勋惠计划站上《中国梦想秀》，希望自传能得到认购

渐渐四肢无力失去控制，无法自主运动，进而口舌失灵，不能说话，呼吸吞咽困难，全身瘫痪，靠胃篓灌食，呼吸机维持生命，看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能，而思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能等待死亡的降临，这就是渐冻人的经历与感受。《美丽冻人绝症中的坚守》前言

相比其他患者，61岁的成都人龚勋惠无疑是成都渐冻人患者群体中最牛的一位。龚勋惠12年患病史已是全国最长龄患者第一梯队，她还同时管理全国多个QQ群、自己网购家里物件，炒股、指导做菜样样拿手。

今年1月开始，龚勋惠开始写书，描写自己经历，以及患病多年来的总结护理知识，这样由渐冻人写自传的书籍在中国还是头一遭。12万字、318，每天少则800字、多则3000字，龚勋惠靠着眼球移动打字，完成了作品。

全国首本渐冻人患者写自传

我这样的情况都能像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！

从2003年起，成都人龚勋惠发病至今已有12年。这个与癌症、艾滋病、白血病齐名号称世界五大绝症的渐冻人症一直折磨着她。

渐冻人写书，龚勋惠不是头一位，渐冻人写自传龚勋惠却拔得头筹。渐冻人患者写的书，我叔叔给我读过3本。读书的目的是要了解他们写的什么，其中1本还是中国台湾渐冻人患者写的。但是他们的书都是说道理，没有个人经历，也没有疾病知识和护理知识。通过头控电脑，龚勋惠移动眼球与外界交流，电脑是她的另外一双手。

龚勋惠还管理着5个QQ群，那里是4000多名病人及家属的网上交流平台，她每天大概要花15个小时和天南海北的病友交流。生活中，龚勋惠是家里的主心骨，家里衣服鞋帽、丈夫的工资统统由她负责。医学界称渐冻人生命最多能维持3到5年，龚勋惠12年坚守在全国渐冻人群体中也是长龄第一梯队。

今年9月，龚勋惠全家前往泰国甲米旅游。我所有日程安排都告诉了群里，我旅游的目的，就是告诉所有的渐冻人，我这样的情况都能挑战正常人，像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！龚勋惠说。